Regionale samenwerking: lessons learned bij het gebruiken van data

Regionale samenwerking: lessons learned bij het gebruiken van data

Q-Consult Zorg heeft de afgelopen jaren in verschillende regionale samenwerkingsverbanden datagedreven projecten uitgevoerd. Een resultaat was bijvoorbeeld het in beeld brengen van kwetsbare populaties. Om tot deze inzichten te komen is een aantal nodige stappen gezet in de data-uitwisseling en data-analyse. Wat zijn onze belangrijkste lessons learned van dit type datagedreven projecten voor projectleiders? Lees ze hier!

1. Zorg voor een ambassadeur binnen iedere organisatie in het samenwerkingsverband
De kracht van een ambassadeur binnen iedere organisatie moet niet worden onderschat. Dit type projecten kent een lange adem en kan alleen met voldoende enthousiasme tot de eindstreep worden gebracht.

2. Stel aan beide kanten een goede projectleider aan
Bij een groot project als regionale samenwerking zijn ook aan de kant van de zorggroep veel stakeholders betrokken. Een goede projectleider aan beide kanten is hierin essentieel. Het liefst één die in staat is de taal van de data én de taal van de zorgprofessional te spreken.

3. Positioneer de inzichten uit de datagedreven samenwerking naast bestaande informatiestromen
Zorginstellingen hebben al veel vormen van informatievoorziening. Om enthousiasme voor het datagedreven, regionale project te creëren en te behouden is het van belang de meerwaarde van het project duidelijk te positioneren ten opzichte van al bestaande informatiestromen.

4. Evalueer de datavolwassenheid van de organisatie
Door vooraf een kwaliteitsmeting van de datavolwassenheid van de organisaties in de regio te doen, is beter in te schatten bij wat voor type ondersteuning de deelnemende organisaties het meest gebaat zijn.

5. Neem de Functionaris Gegevensbescherming (FG) zorgvuldig mee
De FG heeft een belangrijke rol bij het mogelijk maken van de data-uitwisseling. Zonder zijn/haar akkoord, kun je immers niet starten. De FG’s moeten daarom meegenomen worden in de voorbereidingen van het project. Dit is een noodzakelijk, maar tijdrovend proces.

6. Kijk kritisch naar de gevraagde dataset. Met ongekoppelde data kom je ook ver
Een smallere in plaats van een bredere dataset is vaak voldoende, mits je bereid bent kritisch naar je onderzoeksdoelen te kijken. FG’s nemen hier waarschijnlijk een actieve rol in en sturen hierop aan. Doe dit zelf in je voorbereidingen ook, zodat je als projectleider deze keuzes kunt voorhouden aan de FG’s. Daarnaast hoeft het koppelen van data wellicht geen doel op zich te zijn, waardoor het waarschijnlijk mogelijk is laagdrempeligere vormen van data te delen.

7. Vergeet de verwerkersovereenkomsten en DPIA niet
De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) heeft onder meer als uitwerking dat een aantal documenten bij de deelnemende organisaties aanwezig moet zijn. Een verwerkersovereenkomst is altijd al noodzakelijk geweest bij het formaliseren van data-uitwisseling (zie model verwerkersovereenkomst), maar het opstellen van een Data Privacy Impact Assessment (DPIA) is voor veel mensen nieuw. Een DPIA is ter ondersteuning bij het inschatten van privacy- risico’s. De zorgaanbieder is in veel gevallen verplicht een uitgewerkte DPIA te hebben.

8. Heb formats en actielijsten voor data-uitwisseling gereed
Het komen tot data-uitwisseling gaat sneller wanneer er hapklare formats worden opgesteld. In ons aanvankelijke project zijn deze iteratief opgesteld, want er was nog geen basis voor bijvoorbeeld de DPIA. Daarnaast bleek er bij de interne organisaties nog een aantal stappen nodig te zijn, voordat data daadwerkelijk gedeeld konden worden. Een voorbeeld is (voorbereiden op) het pseudonimiseren of depseudonimiseren van cliëntgegevens. Door actielijsten in formats bij aanvang van het project te delen, kunnen de stappen beter in de tijd worden gepland.

9. Kies voor een data-uitwisselroute met de minste actoren
In onze dataprojecten kunnen twee routes ontstaan voor het delen van data: de eerste waarbij data direct naar Q-Consult Zorg wordt gehaald via een beveiligde verbinding. Bij de tweede maken we gebruik van de server van de databeheerder van de zorggroep zelf. De tweede dataroute vinden wij suboptimaal. Door de rol van de extra data-partij treden er dubbelingen op in zowel formele data-beheerafspraken als in de benodigde afstemming. Daarnaast is er een risico op verlies van datakwaliteit. Als externe leverancier kun je niet controleren of de goede data is klaargezet, daardoor ontstaat een extra stap waarin fouten kunnen optreden. Deze punten uiten zich met name in een verspilling van tijd en middelen, zonder dat daar concrete baten tegenover staan.

10. Blijf alert op het veilig delen van data
Ook nadat de formele vereisten zijn afgetikt is het relevant alle betrokkenen alert te houden op de noodzaak data veilig te delen. Een fout sluipt er zo in. Volg gedragsrichtlijnen en werk samen met ISO/NEN gecertificeerde partijen.

11. Bepaal vooraf de scope en grofmazige opzet van mogelijke interventies
Het doel van dit type datagedreven projecten is vaak om te komen tot een passende interventie bij een geschikte doelgroep. Door vooraf consensus te bereiken op de richting en het niveau van de interventie, kan het daadwerkelijk vinden en uitvoeren van de interventie eenvoudiger worden doorlopen. Het is niet bevorderend wanneer de ene stakeholder een interventie direct in de spreekkamer van de huisarts verwacht, terwijl de andere stakeholder op zoek is naar betere afstemming tussen zorgprofessionals.

12. Neem eindgebruikers in iteraties mee, maar werk vanaf het begin vanuit een gezamenlijke ambitie
Regionale, datagedreven projecten kennen vaak geen zwart-wit eindpunt. Het wordt gekenmerkt door een iteratief proces waarin het ‘hoe’ en het ‘wat’ gezamenlijk worden ingevuld. Het is belangrijk om vanaf het begin vanuit een gezamenlijke ambitie te werken, zodat transparant is wat men verwacht van het traject of de tool. Daarnaast is het noodzakelijk dat er vertrouwen is en dat gebruikers bereid zijn samen risico’s te nemen. Dit vergroot het enthousiasme en draagvlak.

13. Stel het juiste analyseteam samen
Het juiste team van specialisten is essentieel om de uitgewisselde data en de opgedane inzichten goed te interpreteren. Het team bestaat uit iemand met kennis van data (data-analist), iemand met medisch inhoudelijke kennis (huisarts) en iemand uit de beleidssferen van de deelnemende zorginstelling(en) (beleidsmedewerker). Hierdoor is gezamenlijk te bepalen wat bijvoorbeeld de relevante patiëntgroepen zijn en welke interventies (zowel lokaal als juist regionaal) daarop ingezet kunnen worden.

Meer weten?

Q-Consult Zorg heeft inmiddels in verschillende projecten ervaring opgedaan in regionale datavraagstukken. Deze geleerde lessen zijn een greep uit deze ervaringen. Gezien de lessen en onze ambities kijken wij ernaar uit om de regionale datavoorziening naar het volgende niveau te brengen! Meer weten? Neem dan contact op met Sanne Lubbers of Frens Verstijnen.